2023年2月24日(金曜日)から3月3日(金曜日)
静岡県総合社会福祉会館シズウエル103にて
難病患者作品展が開催されました。
各加盟団体から受付もお手伝いして頂き無事に開催できました
関係者の皆様ありがとうございました
また静岡県サルコ友の会の会長ご夫妻のお誘いに
多くの見学のお客様がおみえになり
大変賑やかな最終日となりました、ありがとうございました。
※ 画像はclickで拡大します。
足を運んでくださった皆様
ありがとうございました。
(川勝知事と皆さん)
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❀お知らせ❀
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2019年5月23日
2023年5月23日配りました
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2019年5月23日には静岡駅コンコースにて難病を理解してもらう為の広報活動をしました。以降コロナ禍で活動としての広報は休止しておりましたが今年の5月23日には広報活動再開しました。
2024年4月より指定難病が
341疾患になります
追加疾病
・MECP2重複症候群
・綿毛機能不全症候群
(カルタゲナー症候群を含む)
・TRPV4異常
《ご報告》2021年度の国会請願書のご協力ありがとうございました。5月に『難病・長期慢性疾患・小児慢性特定疾患対策の総合的な推進を求める請願』を国会に提出し、衆参両院で採決されました
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❀更新情報❀
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静岡県難病相談支援センター
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NPO法人
静岡県難病団体連絡協議会
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NPO法人
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