ピアサポーター協力(加盟)団体のご紹介
*静岡県難病団体連絡協議会加盟団体*
2024年4月現在18団体加盟(うち準会員4団体)
※順不同
ピアサポーター(患者さん・家族)の経験・体験を元に
相談に応じる事業を難病相談支援センターにて
毎週 月・木 10:00~16:00
電話・メール・FAX・来所で受け付けを行っております
また加盟団体相談員が自宅などで
いつでも相談を受けられる体制をとっている団体もございます
◆一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会 静岡県支部
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◆公益社団法人日本てんかん協会 静岡県支部
事務局所在地:静岡県総合社会福祉会館3階
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◆(社)全国パーキンソン病友の会
静岡県支部
支部所在地: 静岡総合庁舎別館 2階
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◆全国筋無力症友の会静岡県支部
所在地:伊豆市
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◆公益社団法人日本リウマチ友の会
静岡支部
事務局所在地:静岡県総合社会福祉会館3階 ⇐ 詳細はクリックして御覧ください
◆静岡県 腎友会
事務局 所在地: 静岡市葵区 シズウエル3F
⇐ 詳細はクリックしてご覧ください
◆(社)日本筋ジストロフィー協会
静岡県支部
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◆全国膠原病友の会 静岡県支部
⇐ 詳細はクリックしてご覧ください
◆もやの会 静岡
事務局所在地:磐田市
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◆日本ALS協会 静岡県支部
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◆静岡県脊柱靭帯骨化症友の会
事務局所在地:静岡市葵区
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◆静岡SCD・MSA友の会
(脊髄小脳変性症・多系統萎縮症)
事務局所在地:藤枝市
⇐ 詳細はクリックしてご覧ください
◆静岡県サルコ友の会(準会員)
事務局所在地:静岡市清水区
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◆骨髄増殖性腫瘍患者家族会 静岡県支部
事務局所在地:裾野市
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(他2団体)
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❀お知らせ❀
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2019年5月23日
2023年5月23日配りました
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2019年5月23日には静岡駅コンコースにて難病を理解してもらう為の広報活動をしました。以降コロナ禍で活動としての広報は休止しておりましたが今年の5月23日には広報活動再開しました。
2024年4月より指定難病が
341疾患になりました
追加疾病
・MECP2重複症候群
・綿毛機能不全症候群
(カルタゲナー症候群を含む)
・TRPV4異常
《ご報告》2021年度の国会請願書のご協力ありがとうございました。5月に『難病・長期慢性疾患・小児慢性特定疾患対策の総合的な推進を求める請願』を国会に提出し、衆参両院で採決されました
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❀更新情報❀
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静岡県難病相談支援センター
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NPO法人
静岡県難病団体連絡協議会
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NPO法人
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