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新着情報
※関連記事の切り抜きを
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※相談員・ピアサポ
研修会のお知らせ
※NPO法人設立20周年
記念行事開催のおしらせ
☆静岡県難病団体連絡協議会に所属していない患者会の医療講演会などの
情報に関しましてもホームページ担当者宛でお寄せ頂けましたら
当HPに掲載致しますのでご相談ください。
【問い合わせ先】静岡難病相談支援センターもしくは静岡難連協議会まで。
2024年12月7日(土)付けで
『難病患者料金減免』という
見出しで記事が載っております。
ご参照ください。※👇クリックで拡大します。
【NPO法人設立20周年記念行事】開催
NPO法人静岡県難病連絡協議会 入場料無料
静岡県難病団体連絡協議会が皆様に支えられて
NPO法人設立20周年を迎えます。
20周年を記念致しまして
静岡市民文化会館にて記念行事を開催いたします
日時:2025年3月1日(土)
受付9:30~ 表彰10:00~
yosuさんステージ 10:40~
会場:静岡市民文化会館 3階 大会議室
入場料無料 事前予約必須
詳細は👇チラシにて確認してください※クリックで拡大します
【動画】京都難連HPにUPされた
小倉ひろりんさんの手話動画です、皆さん!見てくださいね。
【動画配信】難病団体連絡協議会 後援会
障害年金制度の解説動画
静岡障害年金相談センター
社会保険労務士 杉山行彦 氏 解説動画です。
3部構成になっておりますので
ご覧になって下さい。※YouTubeに移動します。
お役に立てたら嬉しいです。
(1テーマ 17分~19分
3テーマ視聴時間1時間程度 )
① 障害年金について 👇
②申請について 👇
③更新について 👇
【ALSステーション】日本ALS協会静岡県支部より
筋萎縮性側索硬化症(ALS)の情報サイトをお届けします
田辺三菱製薬
『ALSステーション』ー明日をつなぐ、人をつなぐー
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神経難病の診療や研究に携わる医療関係者から、ALSの病態や治療、介助の方法と工夫など、ALSに関連する最新情報をお届けしていきます。
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アクセス方法
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❀お知らせ❀
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2019年5月23日
2023年5月23日↑配りました
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2019年5月23日静岡駅コンコースにて難病を理解してもらう為の広報活動をしました。以降コロナ禍で活動としての広報は休止しておりましたが2023年5月23日広報活動再開しました。
2024年4月より指定難病が
341疾患になりました
追加疾病
・MECP2重複症候群
・綿毛機能不全症候群
(カルタゲナー症候群を含む)
・TRPV4異常
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❀更新情報❀
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静岡県難病相談支援センター
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NPO法人
静岡県難病団体連絡協議会
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