皆様よりご寄付を頂きました。
ご希望がございましたら静難連、
または静難相談支援センターまでご連絡をください。
☎054-281-2170 ☎054-286-9203
浜松の方から令和7年度の相談会会場にて
自動採尿器のご寄付を頂きました。
※未使用ではありません、ご留意ください。
↓↓ネブライザは西部相談会にて
西部にお住いの方にお渡しすることができました
御殿場のイワサ様より
PHILIPS社ネブライザのご寄付を頂きました。
（2024/02/19）
【一般名称】非加熱式ネブライザ
（イノスパイア ミニ コンプレッサネブライザ）
先日宮城よりお電話を頂き
精製水35本のご寄付を頂きました。
宮城県の木村様ご寄付をありがとうございました。（2022/8/29）
静岡市保健所より紹介の静岡清水区の方に
お渡しすることができました。（12本）
県外の荒様より
・精製水のご寄付を頂きました、ご寄付ありがとうございました。
（2020/6/1）
熊本難病連に送らせて頂きました。
埼玉の山口様より
・精製水2ケースのご寄付を頂きました、ご寄付ありがとうございました。（2020/5/19）
1箱ALS協会本部
1箱静岡医療センターへ送らせて頂きました。
ALS協会静岡県支部へ
送らせて頂きました
北海道のT様より
・消毒液 他
ご寄付を頂きました、お心遣い
ありがとうございました。
（2020/5/11）
全国心臓病の子どもを守る会
静岡県支部へ送らせて頂きました
（子供用マスク等）
静岡市駿河区の大石様より
・子供用マスク
・消毒液
ご寄付を頂きました、お心遣い、ありがとうございました。（2020/4/22）
静岡医療センターへ
送らせて頂きました
静岡市内の女性の方より
・精製水のご寄付を頂きました、
ご寄付をありがとうございました。
（2020/5）
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❀お知らせ❀
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2019年5月23日
2023年5月23日↑配りました
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2019年5月23日静岡駅コンコースにて難病を理解してもらう為の広報活動をしました。以降コロナ禍で行動としての広報は休止しておりましたが2023年5月23日広報活動再開しました 。
【難病指定疾病のお知らせ】
2025年4月より指定難病が
348疾病になりました
追加疾病
・LMNB1関連大脳白質脳症
・PURA関連神経発達異常症
・極長鎖アシル-CoA脱水素酸素
欠損症
・乳児発症STING関連血管炎
・原発性肝外門脈閉塞症
・出血性線溶異常症
・ロウ症候群 以上の7疾病です
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❀更新情報❀
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静岡県難病相談支援センター
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NPO法人
静岡県難病団体連絡協議会
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NPO法人
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