(委託 NPO法人静岡県難病団体連絡協議会)
ご不明な点やご質問などございましたお気軽にお問い合わせください。
月曜日~ 金曜日 9:00 ~ 17:00
第1 第3 土曜日 10:00 ~ 16:00
上記以外の土曜日
日曜・祝日・年末年始は休館となります
Email:soudan@spcc.or.jp
Tel:054-286-9203
静岡県難病相談支援センター(委託:NPO法人静岡県難病団体連絡協議会)
〒422-8031 静岡市駿河区有明町2-20(静岡県静岡総合庁舎別館2階)
☎ 054-286-9203
静岡県難病相談支援センターではこんな支援を行っています
電話による相談支援
面接による相談支援
FAXや電子メールによる相談支援
出張相談会の開催(県内各地で随時開催)
難病医療やケアに関する研修会の開催
患者さん・家族の交流会などの支援
難病についての理解をひろめる活動
ボランティアの育成
各種情報の蓄積発
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❀お知らせ❀
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2019年5月23日
2023年5月23日配りました
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2019年5月23日には静岡駅コンコースにて難病を理解してもらう為の広報活動をしました。以降コロナ禍で活動としての広報は休止しておりましたが今年の5月23日には広報活動再開しました。
2024年4月より指定難病が
341疾患になります
追加疾病
・MECP2重複症候群
・綿毛機能不全症候群
(カルタゲナー症候群を含む)
・TRPV4異常
《ご報告》2021年度の国会請願書のご協力ありがとうございました。5月に『難病・長期慢性疾患・小児慢性特定疾患対策の総合的な推進を求める請願』を国会に提出し、衆参両院で採決されました
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❀更新情報❀
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静岡県難病相談支援センター
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NPO法人
静岡県難病団体連絡協議会
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