(委託 NPO法人静岡県難病団体連絡協議会)
ご不明な点やご質問などございましたお気軽にお問い合わせください。
月曜日~ 金曜日 9:00 ~ 17:00
第1 第3 土曜日 10:00 ~ 16:00
上記以外の土曜日
日曜・祝日・年末年始は休館となります
Email:[email protected]
Tel:054-286-9203
静岡県難病相談支援センター(委託:NPO法人静岡県難病団体連絡協議会)
〒422-8031 静岡市駿河区有明町2-20(静岡県静岡総合庁舎別館2階)
☎ 054-286-9203
静岡県難病相談支援センターではこんな支援を行っています
電話による相談支援
面接による相談支援
FAXや電子メールによる相談支援
出張相談会の開催(県内各地で随時開催)
難病医療やケアに関する研修会の開催
患者さん・家族の交流会などの支援
難病についての理解をひろめる活動
ボランティアの育成
各種情報の蓄積発
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❀お知らせ❀
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2019年5月23日
2023年5月23日↑配りました
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2019年5月23日静岡駅コンコースにて難病を理解してもらう為の広報活動をしました。以降コロナ禍で行動としての広報は休止しておりましたが2023年5月23日広報活動再開しました 。
【難病指定疾病のお知らせ】
2025年4月より指定難病が
348疾病になりました
追加疾病
・LMNB1関連大脳白質脳症
・PURA関連神経発達異常症
・極長鎖アシル-CoA脱水素酸素
欠損症
・乳児発症STING関連血管炎
・原発性肝外門脈閉塞症
・出血性線溶異常症
・ロウ症候群 以上の7疾病です
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❀更新情報❀
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静岡県難病相談支援センター
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NPO法人
静岡県難病団体連絡協議会
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