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❀お知らせ❀

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　　　   2019年5月23日

        2023年5月23日配りました

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2019年5月23日には静岡駅コンコースにて難病を理解してもらう為の広報活動をしました。以降コロナ禍で活動としての広報は休止しておりましたが今年の5月23日には広報活動再開しました。

2024年4月より指定難病が

341疾患になりました

追加疾病
・MECP2重複症候群
・綿毛機能不全症候群

（カルタゲナー症候群を含む）
・TRPV4異常

《ご報告》2021年度の国会請願書のご協力ありがとうございました。5月に『難病・長期慢性疾患・小児慢性特定疾患対策の総合的な推進を求める請願』を国会に提出し、衆参両院で採決されました 

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 ❀更新情報❀

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静岡県難病相談支援センター

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 〒422-8031

 静岡市駿河区有明町2-20

 （静岡県静岡総合庁舎別館２階）

 ☏  　054-286-9203

FAX   054-281-2170

E-mail：soudan@spcc.or.jp

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　　 NPO法人

静岡県難病団体連絡協議会

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