静岡県難病相談支援センター

(委託 静岡県難病団体連絡協議会)





受付時間 ✿  

月曜日~金曜日   9:00~ 16:45(17:00)

第1第3 土曜日    10:00~ 15:45(16:00)

※土曜日は電話相談のみ面談はありません

 日曜・祝日・年末年始・上記以外の土曜日(祝日含)は休館となります

相談支援センターでは上記受付時間に相談支援員が

医療・生活・就労などの相談を電話・メール・FAX・来所の方法で受けています

就労相談は毎月第4水曜日にハローワークの専門相談担当者と面談になるため

予約が必要です、前もって電話で予約をお願いします。TEL 054-286-9203

【支援内容】


 *面談は来所日時を電話などで事前にご相談下さい

 土曜日の面談はありません、電話相談日になります。

・電話による支援相談  

・面談による支援相談 
・電子メール、FAXによる支援相談 
・相談会の開催(県内各地で随時開催)
・難病医療やケアに関する研修会の開催
・患者さん・家族の交流会などの支援
・難病についての理解を広める活動
・ボランティアの育成、各種情報の蓄積発信



新型肺炎感染予防について

コロナウイルスが5類に移行され共存生活が続き

難病を抱えている方などは免疫が低いなど

目で見てもわからない事もあるので

色々気を付けて生活しなければなりません

まだ変異株などの感染状況は

完全になくなってはいません

大事な人や自分自身を守るためには今まで同様

コロナウイルスに対する皆さんの自分の意識や環境に

合った感染対策を実行しましょう。

 

※熱があったり、体調が悪いなど気になる方は無理せず

地域の対策や、ご自身の体調に合った行動を考えてみてください。



【厚生労働省からのお知らせ】

指定難病の追加

追加疾病・MECP2重複症候群

       ・綿毛機能不全症候群(カルタゲナー症候群を含む)      

    ・TRPV4異常

詳細は厚生労働省HPをご覧ください。

     👇👇

https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/nanbyou/index.html



※皆様からのご寄付などの報告※

公益財団法人 社会貢献支援財団様より

加盟団体 静岡県サルコ友の会へ頂きましたマスクを

静岡県難病団体連絡協議会に寄付して頂きました。

頂いた寄付贈呈模様 👉 コチラ


感染予防に皆様から頂いた👉 ご寄付一覧



✿2024年度 地域別合同医療相談会✿

2024年度地域別相談会の日程が決まりました※東部日程日訂正しました

日程、会場ご確認ください。※clickで拡大します

 

10月13日(日)西部合同医療相談会の詳細が決まりました

講演会・研修会情報ページよりご確認ください👉10/13西部詳細

 

11月24日(日)東部合同医療相談会の詳細が決まりました

講演会・研修会情報ページよりご確認ください👉11/24東部詳細

 

※コロナ感染状況などにより内容が変わる事もございます

 HP上にUPしますので、開催予定日近くになりましたら

 ご確認をお願いいたします。

 参加予約者で連絡先がわかる方には変更があれば連絡いたします。

西部の相談会では松田病院より

中井先生を講師にお迎えして

講演と個別相談会が開かれます。

👈チラシ参照

clickで拡大します。

 



※2024年度地域別相談会※

 9月に行われた中部相談会の報告をUPしました

 中部相談会 👈コチラ



【難病患者ピアサポート】

2015年7月1日からピアサポーター(患者さん・家族)が

相談に応じる事業を開始しました。

教えてほしい事がある、聞いてほしい事があるなど

ご本人様、ご家族様、関係者皆様、ご利用ください
毎週 月・木 10:00~16:00 電話・メール・来所にて受け付けしております

 メール相談はこちらのフォームよりお願い致します▶▶

 お急ぎの方は電話などの方法をお薦め致します


相談無料、秘密厳守致します  



2024年度(2024.04~2025.03)

難病ピアサポーター対応日の

予定表です。詳細は☏054-286-9203まで

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