【ご寄付して頂きました】
2021年10月に公益財団法人 社会貢献支援財団様より
加盟団体 静岡県サルコ友の会へマスクが贈呈され
会長、副会長の神谷ご夫妻より静岡県難病団体連絡協議会へ
寄付して頂きました、ありがとうございます。
吉田事務局長 サルコ友の会 会長、副会長の神谷ご夫妻
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❀お知らせ❀
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2019年5月23日
2023年5月23日↑配りました
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2019年5月23日静岡駅コンコースにて難病を理解してもらう為の広報活動をしました。以降コロナ禍で行動としての広報は休止しておりましたが2023年5月23日広報活動再開しました 。
【難病指定疾病のお知らせ】
2025年4月より指定難病が
348疾病になりました
追加疾病
・LMNB1関連大脳白質脳症
・PURA関連神経発達異常症
・極長鎖アシル-CoA脱水素酸素
欠損症
・乳児発症STING関連血管炎
・原発性肝外門脈閉塞症
・出血性線溶異常症
・ロウ症候群 以上の7疾病です
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❀更新情報❀
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静岡県難病相談支援センター
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NPO法人
静岡県難病団体連絡協議会
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NPO法人
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