【ご寄付して頂きました】
2021年10月に公益財団法人 社会貢献支援財団様より
加盟団体 静岡県サルコ友の会へマスクが贈呈され
会長、副会長の神谷ご夫妻より静岡県難病団体連絡協議会へ
寄付して頂きました、ありがとうございます。
吉田事務局長 サルコ友の会 会長、副会長の神谷ご夫妻
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❀お知らせ❀
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2019年5月23日
2023年5月23日配りました
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2019年5月23日には静岡駅コンコースにて難病を理解してもらう為の広報活動をしました。以降コロナ禍で活動としての広報は休止しておりましたが今年の5月23日には広報活動再開しました。
2024年4月より指定難病が
341疾患になりました
追加疾病
・MECP2重複症候群
・綿毛機能不全症候群
（カルタゲナー症候群を含む）
・TRPV4異常
《ご報告》2021年度の国会請願書のご協力ありがとうございました。5月に『難病・長期慢性疾患・小児慢性特定疾患対策の総合的な推進を求める請願』を国会に提出し、衆参両院で採決されました
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❀更新情報❀
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静岡県難病相談支援センター
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NPO法人
静岡県難病団体連絡協議会
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NPO法人
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