リンクページ
お役立ちリンク
・「静岡県難病医療助成の申請について②」（2016年度作成）
①もあります
2016年～の為多少変更（マイナンバーカード登録）など
ありえますので大まかな流れとして参考にしてください
詳しくは市町地域のお近くの保健所にお尋ねください
関連団体
公的機関
・ 厚生労働省
・ 静岡県庁健康福祉部疾病対策課
・ 全国保健所・一覧
病気・病院
・ 難病情報センター
難病相談支援センター
患者団体
・ JPA全国難病団体連絡協議会・患者団体一覧
疾病別患者団体（全国版）
・ 日本ＡＬＳ協会
・ もやもや病の患者と家族の会
・ 日本筋ジストロフィー協会
・ 全国パーキンソン病友の会
・ 全国腎臓病協議会
・ 日本リウマチ友の会
・ 全国膠原病友の会
・ 全国筋無力症友の会
・ 日本てんかん協会
・ ベーチェット病友の会
・ 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会
・ 全国心臓病の子どもを守る会
・ 全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会
・ 日本網膜色素変性症協会（ＪＲＰＳ）
・ 慢性炎症性脱髄性多発神経炎（ＣＩＤＰ）
・ 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会
疾病別患者団体（静岡県内版）
・ 静岡県ヘモフィリア友の会（静友会）
・ 日本筋ジストロフィー協会静岡支部
・ 筋無力症友の会静岡県支部
・ 日本てんかん協会（波の会）静岡県支部
・ 静岡脊柱靭帯骨化症友の会
（後縦靭帯骨化症（ＯＰＬＬ）、黄色靱帯骨化症、前縦靭帯骨化症など）
・ 全国膠原病友の会静岡県支部
・ 浜松ＳＣＤ友の会 （ＳＣＤ＝脊髄小脳変性症）
コロナ後遺症などに関するお役立ちサイト
・ 静岡県 医療ネットしずおか (外部に移動します）
※かかりつけが無い場合の救急当番医など
新型コロナウイルス感染症の罹患後症状（後遺症）でお困りの方など
関連情報を参考にしてください。
・ 県コロナ対策HP （外部に移動します）
その他
相互リンク等ご希望がございましたら
当ホームページ担当者までご連絡下さい
☎ 054-281-2170
Email：spcc@cy.tnc.ne.jpまで
また患者団体等HPからのリンク希望がございましたら、ご連絡下さい。
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❀お知らせ❀
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2019年5月23日
2023年5月23日↑配りました
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2019年5月23日静岡駅コンコースにて難病を理解してもらう為の広報活動をしました。以降コロナ禍で活動としての広報は休止しておりましたが2023年5月23日広報活動再開しました。
2024年4月より指定難病が
341疾患になりました
追加疾病
・MECP2重複症候群
・綿毛機能不全症候群
（カルタゲナー症候群を含む）
・TRPV4異常
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❀更新情報❀
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静岡県難病相談支援センター
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NPO法人
静岡県難病団体連絡協議会
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NPO法人
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