*メール相談の場合
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初めての御相談のメールはメール相談フォームよりメール送信をお願いいたします、
ご心配な方は電話などでの方法をお薦めいたします。
◆ 病気について知りたい
◆ 病院を教えて
◆ 在宅療養
介護について知りたい
◆ 公費医療・福祉制度を
詳しく知りたい
◆ 就労の相談をしたい
* 第4水曜日にハローワークの専門相談担当者と面談の為、要予約となってます☎電話予約をしてください。
◆ 外出したい
医師より病名の告知を受けたが、説明が良く分からない
一般的に知られていない病名で良く分からず不安だ
病状が安定しないので話を聞いてほしいなど
身近な地域で病院を教えてほしい、セカンドオピニオンを受けてくれる病院を教えてほしいなど
在宅療養上の不安や悩みを聞いてほしい
介護者が疲れているので
短期入所(ショートステイ)できる施設を教えてほしい
医療ケアをやってくれる介護事業所を教えてほしい
福祉機器を教えてほしい
友の会(患者会)を紹介してほしいなど
特定疾患医療費助成制度は、どのような申請・手続きが
必要ですか?
他にどのような福祉制度があるのかなど
難病患者さんの就労支援のため、ハローワーク、
障害者職業センターなどの関係機関と連携し
必要な相談・援助・情報提供などを行います
難病の患者さんやその家族の方達の生活の質の
向上(お花見、スポーツ観戦、音楽会に行きたいなど)を
図るため、患者さんや家族の交流活動の支援などを
行っている団体などをご紹介します
その他 気になった事やわからないことは遠慮無くお尋ね下さい。
出来る限りのお答えに 努力 協力 致します。
◆患者会から相談員◆
静岡県難病団体連絡協議会では、難病等に悩む患者さんや家族のために、
ピアサポート・ピアカウンセリングとして加盟団体より各1名を相談員として
2015年7月1日からピアサポーターによる相談に応じる事業を開始しました。
相談員は毎年研修を行い、臨床心理士の先生の講演などの研修を行っています。
その他にも、国・県・市町の福祉制度などの勉強を行い、
相談者の方に一番近い相談員として、相談者のために努力しています。
また、各患者会独自に数名を決め相談にあたっている患者会もあります。
サポート団体紹介ページです
⇐ クリックしてご参照下さい。
サポート団体相談員が
月・木曜日(10:00~16:00)に
ご相談を受けます
⇐シフト表を御覧ください
※静岡県難病団体連絡協議会に所属していない患者会などに関しましても 当センターまたは県難病連(054-281-2170)にご相談下さい
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❀お知らせ❀
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2019年5月23日
2023年5月23日↑配りました
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2019年5月23日静岡駅コンコースにて難病を理解してもらう為の広報活動をしました。以降コロナ禍で活動としての広報は休止しておりましたが2023年5月23日広報活動再開しました。
2024年4月より指定難病が
341疾患になりました
追加疾病
・MECP2重複症候群
・綿毛機能不全症候群
(カルタゲナー症候群を含む)
・TRPV4異常
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❀更新情報❀
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静岡県難病相談支援センター
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NPO法人
静岡県難病団体連絡協議会
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NPO法人
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